A sus diez años de edad, Juliana Maury Cortina lucha para mejorar sus condiciones de salud, empeoradas desde cuando apenas tenía 4 meses de nacida.

Juli, como cariñosamente le llaman, nació en excelentes condiciones. Sin embargo, a los cuatro meses, después que le aplicaron una vacuna, comenzó a registrar espasmos. Luego, movimientos involuntarios en un brazo, más tarde en una pierna y después en todo el cuerpecito, siendo sometida a una rigurosa atención médica.

Fue entonces cuando la médico tratante le diagnosticó el Síndrome de West. Con el paso del tiempo su situación fue empeorando: parálisis cerebral, perdió la deglución, la visión, los movimientos (no se sienta, no camina), tiene el 60% de audición en un solo oído, ha registrado ruidos en la respiración por lo cual se le realizan terapias y además no maneja las secreciones.

Adicionalmente, su control cefálico es mínimo y hubo necesidad de practicarle una gastrectomía para poder alimentarse a través de un botón gástrico, según explicó su mamá Elimar Cortina Prado.

Juliana, la menor de tres hermanas y quien cumplirá 10 años de edad el próximo 9 de octubre, “poco a poco ha logrado recuperar algo aunque no se note mucho”.

“Hay algunas cosas que le hacen ponerse rabiosa: bañarse, cepillarse los dientes y que la peinen. Suele levantarse de malhumor exigiendo su comida YA!!! Es muuuuuy glotona, le gusta el helado (es lo único que prueba por su boquita, además del agua). Le gusta dormir (pero a veces solo de día). Le encanta la música, su abuelito Rafa le enseñó, y se puede dormir así sea que tenga un parrandón al lado. Sus juguetes favoritos son las maracas, le encanta todo lo que tenga sonidos. Le encanta ir al parque y montarse en todo lo que en él hay. Le gusta mucho que su mamá le cante y le hable, eso la relaja y la hace dormir, además que le inventa unas historias, le gusta que su papá le de muchos besos, es una pechichona. Cuando su mamá llega tiene que ir a saludarla de primero o si no empieza a gritar, eso me llena de alegría porque se nota que nos reconoce las voces”, sostiene su mamá al describir el comportamiento de la pequeña Juliana.

En su afán por mejorar sus condiciones, su mamá comenzó a explorar por redes sociales páginas y portales dedicados a los niños con Síndrome de West, vinculándose a una de ellas.

“Encontramos una terapia que nos puede ayudar, por eso estamos solicitando la ayuda de todos nuestros familiares y amigos para poder llevar a Juli a la ciudad de Cuenca en Ecuador, para poder realizar un costoso tratamiento que se llama Terapia Celular Regenerativa, que la realizan en los laboratorios de Mercorplab por el doctor Iván Merchán, que ayudaría a mejorar la calidad de vida de Juliana. La verdad es que a veces es muy grande la impotencia que se siente cuando no podemos saber que le duele porque la vemos llorar y solo le damos Dolex para que le calme el supuesto dolor”, relató Elimar Cortina.

De inmediato, la madre de Juli se comunicó con los responsables del laboratorio ecuatoriano y les envió la información médica, a lo que le respondieron que requería mínimo 3 terapias y máximo 5.

Igualmente, en la misma página se registra el testimonio de una madre en Barrancabermeja cuya hija presentó el mismo síndrome, desde su nacimiento, y que ahora la tiene sometida a dichas terapias con resultados satisfactorios.

“Son de 3 a 5 sesiones y cada una tiene un valor de 3.000 dólares, además los pasajes y el hospedaje, como se darán cuenta es una gran suma de dinero por lo que estamos haciendo esta campaña solidaria para lograr llevar a Juliana a Ecuador”, indicó.

Frente a estas circunstancias, a través de la página de Facebook “Todo por amor a Juliana” se publica la historia de la niña y la información del médico que la trataría, convocado la solidaridad ciudadana para hacer posible su viaje a Ecuador.

“Es una luz de esperanza”, asegura Elimar Cortina. Por lo pronto, ya anticipó la primera cita para el 15 de septiembre.

En ese objetivo se ha propuesto realizar rifas, bingos y otros eventos para recoger fondos “y espero nos puedan ayudar a darle mejor calidad de vida, Todo por Amor a Juliana”.

De esas actividades avanza la rifa de 1 millón de pesos para el próximo 31 de agosto.

Para los interesados en sumar su granito de arena, “por mínimo que sea, nos ayudarían muchísimo”, pueden acceder de la siguiente manera:

Whatsapp mamá: 3002541999

Página de Facebook: Todo por Amor a Juliana

Cuenta Bancaria para donaciones:

Bancolombia

Titular: Elimar Cortina Prado

Cuenta de Ahorro N° 40457746011

“Desde que Juli enfermó escuchamos muchos diagnósticos negativos, y aún los seguimos escuchando, desde que no sabríamos si iba a sobrevivir o que ella debería ser un "vegetal" por todo lo que tiene. Pero como muchos saben, la última palabra la tiene Dios y nuestra pequeña es una gran guerrera que se aferra a la vida y a salir adelante pese a todo, enfrentando cada diagnóstico, por eso hoy más que nunca nos proponemos ayudar a Juliana para mejorar su calidad de vida”, puntualizó.

*Fotografías publicadas con la autorización de los padres.